Desde el Hospital Pediátrico Garrahan, se están diseñando tratamientos personalizados para las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).
Dentro del contexto del “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)” que se instauró en el año 2008 para último día del mes de febrero, el objetivo es brindar información para poder crear conciencia y sensibilizar a los ciudadanos, para lograr que legisladores instituyan políticas públicas que garantice el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias.
En tanto, desde el Hospital Garrahan dentro del marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), ve propicio el momento para informar que se están diseñando diversos tratamientos personalizados, con el objetivo de poder disminuir el dolor y mejorar la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes con displasias esqueléticas.
Por todo esto, la jefa del área de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan, Virginia Fano, manifestó que “El grupo multidisciplinario de displasias esqueléticas trabaja junto a las familias para disminuir los padecimientos de las niñas y niños. Esta investigación nos permite, en la consulta y en poco tiempo, reconocer algunos síntomas y dar recomendaciones que aumenten su participación en la vida social y escolar. De esa manera se puede mejorar la calidad de vida”.
Cabe señalar que la Ley Nacional 26.689, propone: “Cuidado integral de la salud de las personas con EPF” (sancionada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15), se reconocen como EPF aquellas enfermedades “cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional”.
A su vez, Rosario Ramos Mejía, médica de Crecimiento y Desarrollo que encabeza la iniciativa, dijo sobre este tema que “Es posible que, si la persona tiene una marcha muy alterada o mecánicamente muy difícil, esto le genere un trastorno”.
“Nuestro objetivo es ampliar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes esqueléticas en distintos ámbitos. Uno de los propósitos es crear redes de atención que eviten el desamparo y la estigmatización de este grupo de personas para que tengan un acceso integral a la salud, se empoderen y esto los ayude en la toma de decisiones. A su vez, se busca concientizar y sensibilizar a la comunidad en general respecto a su importancia y prevalencia”, remarcó la Dra. Rosario Ramos Mejía.
Por otro lado, según indica un estudio realizado por la Organización Mundial de la Salud, hay más de 8 mil EPF en su totalidad. De estas 8.000, 72% son genéticas y el 70% de ellas, comienza en años de la niñez.
Otro dato importante es que 6 de cada 100 personas nacen con una de estas EPF. En lo que refiere a nuestro país, habría unos 3 millones de personas afectadas por una Enfermedad Poco Frecuente.
